Отворено писмо на родител со аутистично дете до институциите во Македонија

autism-awareness-magnet_2

До цела македонска јавност

До Министрот за здравство и неговата свита

До Министерот за образование исто така со свитата

До Министерот за труд и социјала –нормално со свитата

Пред повеќе од една година дневниот весник ВЕСТ во своето електронско издание отвори рубрика „ ОТВОРЕНО ЗА АУТИЗМОТ“ , во истата рубрика, неколку родители објавивме свои стории. Објавија и свои приказни и доктори кои се директно засегнати околу проблематиката ДАЛИ СЕ ВАКЦИНИТЕ ШТЕТНИ ИЛИ НЕ СЕ! . НЕ СУМ ПРОТИВ вакцини, не сум против лекарства – ама какви, кои, од каде, кој состав… и сл.

И започна едно струење, звонење телефони, некако родителите на деца со аутизам почнаа да ги креват главите да слушат поинаку, да речам да се будат од зимски сон. Иако малку ама почнаа реакции. Ама Министерствата на темата АУТИЗАМ си молчат!

За нив е уште зимски сон, за нив тоа не важи,за нив тоа не е се случува…

Се отвори некаков си дневен центар во Метрополата !!! Леле голем успех! Страшен успех! Уште пострашен бенефит од него! На стотина километри оддалеченост од Метополата ќе се кренам и ќе одам во центарот за аутизам за да моето дете добие : ШТО? ТРЕТМАН? КОНСУЛТАЦИИ? Неее…ке добие малтретирање, мрцварење, нервоза..а 5-6 луѓе ќе добијат плати…..ете тоа се направи…

Па чекаме ете Светскиот ден на Аутизам да се обележи (2 април за тие што не знаат) година 2014…и кога ШОУ! Направена е химна за аутизмот ! и дал да плачам или да се смеам си го поставувам прашањето…што е бенефитот од ХИМНАТА за моето и за уште 70 деца со аутизам кои ги сретнав јас во изминатите 10 години? ХИМНА КОЈА СЕ ПУШТА 1 ДЕН ВО ГОДИНАТА И СЕ ПЕЕ КАДЕ??? Докога бе ќе правите пародии и циркузи? Има здруженија кои постојат само за да лапнат по некоја пара од некаков проект-и кои редовно не покануваат на некакви забави – а бе лудило до бескрај без бенефит по децата повторно!!!

И сега едно по едно да им се обратам на наведените министерства.

Министерството за здравство…

До кога установата која се вика „Завод за ментално здравје“ ќе е најмеродавната установа ,со кадар кој нема ,,три чисти”, ниту вистинска дијагностика, ниту вистинска категоризација, вие ќе ја финансирате и ќе и ставате КРУНА за најмеродавна?

Знаете ли вие таму што се случува, знаете ли вие како изгледа една опсервација?

Ако не знаете закажете ми состанок и со уште неколку родители па да ви раскажам подетално!

Знаете ли од што се стекнува АУТИЗАМ?

Па ве молам цел свет ФДА од УСА јавно призна дека од одредени вакцини се зголеми бројот на деца со аутизам , им го наруши метаболизмот, а вие си дремете, не читате вие што има по светот, вас само ве интересира кој плука по вас ?! Немојте само да речете наследно е и да трескате НЕБУЛОЗИ. Многу родители ке ви посведочат како децата до 2 годинки биле здрави прави напредни и потоа одеднаш се блокираат и завлегуваат во состојба на аутизам. Знаете ли дека сите сме писмени и искусни можеби многу пописмени од сите таму ваши вработени, читаме и се едуцираме за да можеме со факти да ви покажеме и докажеме. Не сум против вакцини, не сум против лекарства –ама какви, кои, од каде, кој состав.. и сл…Имате ли намера уште да ни праќате казни за на суд ако не ги ставиме вакцините кои знаеме дека ете и нема ефект од некои од нив или пак ке имаат децата уште пострашен нус ефект ? Дали мислите дека и таа казна нема да ја издржам или дека ќе ме потресе многу, повеќе од маката што како мајка ја имам!

Јас живеам со аутизам 24/7-НЕ ВИЕ!

Имате демек лаборатории за да направите испитувања на составот на вакцините, вашите лаборатории се само една голема фарса. И тоа можам да ви го докажам, не одам подалеку лабораториите за детекција на пестициди се една голема смешка!

…И ете се случија состојби на деца со аутизам. Колку? Појма немате! Имате регистар ? Немате! Не ви треба …многу се!

Дојде врвен стручњак во Систина.Вие го сменивте Законот, си замина докторот. Сега увезувате доктори од Србија! Оти од тука, Македонија, кадарот бега!

Не бевте паметни да одвоите еден специјализант да учи од тој доктор…дури ширевте пропаганди како е крадец, лажго, како само парите ни ги зима….а да не спомнувам вашите лекари од Клиника па кое мислење го имаа за тој доктор. Или немора тој доктор има и други по светот купете знаење, нели ЗНАЕЊЕТО Е СИЛА И МОЌ??

Но им опростувам бидејки откако завршиле факултет на име на слава на ТАТКО, МАЈКА,…НЕМААТ една МИНУТА РЕАЛНА ЕДУКАЦИЈА. Дури и на една дебата им кажав еве сите пари вам ке ви ги дадам-објаснете ми што ке правите, објаснете ми што ке третирате…одбив ли одговор? НЕЕ добив чаршијски муабет на две раскокадакани жени облечени во бели мантили со титула доктори по медицина!

Не екстерни за студентите, ами екстерни за таквите доктори!

Знаете ли вие колку доктори од градовите во Македонија препознаваат и даваат рана дијагностика за аутизам? Јас знам и познавам само 1, и не во мојот Град, затоа што е докторката мајка на дете со Аутизам !

Зошто ниеден денар не рефондиравте од СПЕКТ скеновите кои ги правевеме во Систина?

Зошто сте глуви и слепи за лекарствата кои ги набавуваме од странство и од кои имаме подобрувања кај нашите деца?

Зошто не рефондирате пари за скапите анализи кои ги правиме по странство?

Зошто бре ме малтретирате со Потврди од вашите измислени креатури како што е Биро за лекови да вадам потврда кога набавувам цели 3 шишенца суплементи од УСА, оти во спротивно ЦАРИНА ЌЕ ПЛАТАМ?

Зошто ме малтеритирате да вадам потврда кога праќам крвна плазма по DHL смрзната спакувана, во Холандија за да испитувам NAGALASE во крв и при тоа плаќам дебело?

АМА КОЈ ОД ВАС ТОА РАЗБИРА?…… НИКОЈ!

Хипербарната комора на клиника – па и да не ја објаснувам како ви функционира! Медицинскиот персонал внатре ви дреме од бурната предходна ноќ, а многу сесии се без медицинско лице внатре. Зошто? Бидејки ние родителите како стари БОРЦИ знаеме …ако ве занима ке ви раскажам како е во Тирана!

Зошто еднаш не сослушате кога родителите ви зборат? Не велам дека кај сите деца има ист ефект ова што ние неколку го спроведуваме, ама за тоа СТЕ ВИЕ КРИВИ! Родителите се избезумени, депресивни, и незнаат кому да веруваат а се истрошија финансиски бидејки ВИЕ НЕМАТЕ СЛУХ!

Им пруживте ли соодветна психолошка-советодавна помош на тие родители?

Или треба да почнеме да споредуваме колку чинат спомениците, фонтаните, и да прерачунаме тоа во соодветни медикаменти и третмани ? Зошто на позитивна листа не ставите безглутенското брашно кај децата со аутизам кај кои е покажана нетолерантност? Јас ли да ве учам дека глутенот ствара морфини, јас ли да ве учам дека казеинот ствара морфини?

Или зошто на тие семејства не обезбедувате средства или ете храна без конзерванси и адитиви??

Јас знам дека и на вас ви требаат пари, како и на мене, само што разликата е во тоа –вие сакате да им пружите престижни школи , убави нови куќи , возила на вашите деца, а јас сакам да го оспособам да биде самостоен, и корисен во општеството мојот син и социјализиран! Па ве молам чија цел е повозвишена?

Министерство за образование

Кутрото министерство му наметнаа Инклузија , а јадни они појма немаат што е тоа! А мораат ЕУ така вика. И сеа како функционира…Ете вака…прво колку што можат да пружат отпор директорите гледаат да не биде детето запишано во училиштето, па бараат НАОД И МИСЛЕЊЕ од завод за Ментално, а според Законот-Таков Наод се бара само коа децата се запишуваат во специјални училишта! Значи вашите директори го кршат Законот!

Ама вие не знаете…од кај да знаете…Наставниците уплав имаат како ке се соочат со деца со аутизам. И сега кое е решението…родителите плаќаат придружби или даваат отказ од работа за да бидат придружба на своето дете. Соломонско решение нели?

На Дефектолошки факултет, кој искрено незнам зошто продуцира кадри , прво се запишуваат студенти кои имаат аверзија кон лица со посебни потреби, а кога ке завршат немаат појма што треба да работат. Тоа ви е споредбено еве јас како дипломиран земјоделски инженер да не сакам за згазам во каллива земја и да не сакам да допрам оболено растение , или да не допрам домашно животно!

Истите професори на тој факултет се застанати во времето коа почнало да се зборува за инклузија и ме убедуваат дека децата со посебни образовни потреби во инклузивен процес мора АМА БАШ МОРА ДА УЧАТ СЕ ПО СЕКОЈ ПРЕДМЕТ!

Тоа не кажува ништо друго туку само потврдува дека тие професори немаат видено со пола око дете со аутизам. А јадни они презентации спремаат со деца од Америка и по шаблони ви ги покажуваат симптомите КАКО УБАВО НАУЧЕНА СТИХОТВОРБА ! Запознав над 70 деца со аутизам, а ниедно не е ИСТО. Како можат децата да учат и да имат ист афинитет- ГЛУПОСТИ НА КУБ! Екстерни Министре за професорите на факултетите по овие области!

И после се расправаш со подрачниот инспекторат дека мора да ја прати пропишаната образовна програма да ги седи сите 6-7 часа , и ти вика Е ПА АКО НЕ, НОСЕТЕ СИ ГИ ВО СПЕЦИЈАЛНИ УЧИЛИШТА! Нели децата не се убава глетка…кај да го носам да патувам 50 -100-150 км за да го прими глупиот неадаптиран школски програм, а тој експерт за комјутери?

Кога Министре ќе сватите дека Инклузијата не е библија? Дека треба да се промени, а бе и онака се шетате низ светот па одете видете како функционира во други земји!

Јас бев видов, ама вие кога одите изгледа се шеткате низ хотелското лоби и си го верглате вашиот бизнис! Скапо било адаптација на образовната програма! Жити мене! Колку е скапо? Поскапо од новиот КЕМБРИЏ ПРОГРАМ???

Па професори наставници ќе немале доволно часови! Греота, а децата со аутизам не се битни они се КОЛАТЕРАЛНАТА ШТЕТА ТАКА? Толку да немате слух, толку да немате осет што ви се зборува , ПРОГРАМА ЗА ДЕЦАТА БАРАМЕ , а не да учат оние НЕБУЛОЗИ кои ги изнатрескавте во учебниците па треба да го молјакаме Биро за образование да се свести?

Ма на кој свет впрочем живеете вие? Како вие дојдовте на тие позиции? Заборавате дека некој гласал за вас…ПО 5 минути седнување во фотеља станавте НЕДОПИРЛИВИ.

Во градинките запосливте логопеди, во училиштата дефектолози, – испревртено додуша оти некој така кажа, вие така запишавте, па дадовте отчет на Премиерот, ама колку? Колку училишта ,а колку дефектолози ? Знаете да кажете?

Ако незнаете како изгледа или како се прават тие посебни Програми за децата со аутизам па и со други посебни потреби ОБРАТЕТЕ СЕ до нас родителите. И кога ќе видите колку сме…ќе му шепнете на колегата од Здравство во паника –оти МНОГУУ СЕ , НЕ СЕ МАЛКУ!

Организиравме едукации, знаете ли вие дека вашите директори не ги ослободуваа наставниците за да дојдат и слушат, ПА ДУРИ ПРАШУВАА ДНЕВНИЦИ ДАЛИ ИМ СЛЕДУВА? Знаете ли вие колку едукација е потребна? И тоа не знаете…Знаете ли дека пристапна рампа во школски двор е ЕДНА ЛАСТОВИЧКА… А ТОА ПРОЛЕТ НЕ Е!

Се надевам споредбите ми ги разбирате!

Министерство за социјала

Од кај да почнам кај да фатам. Нема кој на родителите од старт да им каже дека детето уште во градинка се приметува дека има некаков проблем. А знаете ли зошто? Прво нема кадар ,психологот појма нема, а и му е гајле, вика носете го на лекар…нема дефектолози доволно, еден логопед на 4 градинки на пример.. …па логопедот треба на 6 месеци да дава отчет за резултати оти ова е знаете БОДНИ ЈА ПРЧКАТА И ПИЈ ГО ВИНОТО…така се оди брзо лесно и подмачкано. Е за жал не оди баш така. Ама тоа го напишал некое детуле од 20 години кој штотуку завршило некое факултетче и е таму на некој си спрат во канцеларија во Скопје и си твориии-бирократа што знае он за аутизам , што знае он за логопедија, дефектологија…он знае за плата на први, гребање на претпоставениот и кога ке дојде следниот празник да ја здувне до Грчка и да си постира слики на FACEBOOK!

Па ете сега ги покачија средствата за социјална помош за децата со посебни потреби и организираат летувања кампови, зимски распусти. Со 4500 Министре што баш можам да покријам од срествата кои ги трошам за моето дете?

Дали исхраната, дали медикаментите, дали детоксификациите, дали кириите во Скопје кога одиме на Хипербарна комора? НИШТО! Уште и неможам да работам бидејки сум придружба на син ми, бидејки морам да спремам домашна храна…

Летен и Зимски камп за деца…добро некои деца сакаат се радуваат, ама децата со АУТИЗАМ не, затоа што им пречи галама, им пречат звуци, ама од кај да знаете вие тоа кога не сте виделе!

Ни требаат салам простории сакате наречете ги центри, сакате наречете ги игротеки, скаате наречете ги ТРЕВА ЗЕЛЕНА, ама тоа е потребата во секое место каде има вакви деца! Во многу градинки –бидејки наталитетот опадна а децата од 6 годинки се веке во основните училишта, останаа празни простории кои служат знаете за што? –ЗА ДЕПОА ЗА СТАРИ СТОЛЧИЊА ИСКРШЕНИ КЛУПИ –зборам за простори од 40-60м2, а директорите на градинките немаат слух да ги ослободат- НЕСМЕЕЛЕ БЕЗ ВАШ АМИН! Ке имале наплив на деца растел наталитетот! ПА ВЕ МОЛАМ ДАЈТЕ ИМ АМИН! НАТАЛИТЕТОТ КЕ ПОРАСНЕ АМА И СО ПОВЕКЕ ДЕЦА СО АУТИЗАМ! Место каде тие деца ке имаат разни активности, каде ке учат како да бидат корисни граѓани Министре, како да учат некаков занает, како да совладуваат вештини, за да во блиска иднина НЕМОРАТЕ ДА ГИ ЗАКЛУЧИТЕ ВО ДЕМИР КАПИЈА кога ние родителите нема да бидеме живи. За да не ви бидат терет на државната каса! Ами да работат , да отварате фирми да ги приспособуваат, прифакаат, а не да просат! Да имаат лични асистенти лица кои ќе им помагаат! ТОА НЕ КОШТА КАКО ЕДЕН ЗАМОК –КАКО ШТО Е НА ПРИМЕР ЗГРАДАТА НА КОМУНАЛНОТО ВО СКОПЈЕ! И РЕД ДРУГИ БАРОКНИ ЗДАНИЈА ЗА ДА СЕ ВООДУШЕВУВААТ ПЕНЗИОНЕРИТЕ !

Мислете на светската преваленца на деца и млади со аутизам, читајте , едуцирајте се оти проблемот голем како планини ќе ви надвисне …и ќе ви биде поголем од развитокот на туризмот во Скопје!

А ВО МЕГУВРЕМЕ дојдете посетете не да чуете за вистинската слика ! А не вашите доушници од локално ниво кои ви ги раскажуваат при тоа ставајки ви розеви очила!

14.02.2015,

Автор на текстот

Мајка на дете со аутизам.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s